FOCUS SULLE MALATTIE CRONICHE RARE
Informazioni Generali
Responsabile Scientifico: Dott. Sergio Manieri
ID Evento: 5963 - 348038
Crediti ECM: 6
Tipologia Corso: RES
Data: 4 giugno 2022
Sede: UNA Hotels MH, via Germania n. 10 - Matera
Categorie Accreditate: Medici Chirurghi (Specialisti in Pediatria, Pediatria di libera scelta, Neonatologia) ed Infermieri
Partecipanti: 50
Modalità di fruizione: Per poter procedere all'iscrizione è necessario:
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Qualora necessario, la Segreteria Organizzativa fornirà tutto il supporto tecnico necessario.
Razionale
L’attività Pediatrica, sia ospedaliera sia territoriale, è sempre più connotata da un continuo confronto con patologie pediatriche croniche, molto spesso espressione di Malattie rare.
La definizione di Malattia Rara è arbitraria (come è arbitraria la definizione di rarità) perché si basa su una misura epidemiologica variabile che rende le classificazioni mutevoli: una malattia che oggi è rara può non esserlo domani e viceversa.
Così accade, ad esempio, che nella comunità europea siano definite “malattie rare” quelle patologie che interessano meno di una persona ogni 2.000 (5 su10.000). Invece in Giappone quelle che interessano meno di una persona ogni 2.500 (4 su10.000). Mentre negli stati Uniti ci si riferisce a quelle che interessano meno di un individuo ogni 1.333 (7,5 su10.000).
Una cosa è certa, queste malattie, prese singolarmente sono in effetti rare, ma considerate complessivamente risultano essere piuttosto numerose e, quindi, di frequente riscontro nella popolazione pediatrica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
In questo corso saranno prese in esame diverse Malattie rare, nell’ambito delle cosiddette malattie da accumulo, che attualmente possono avvalersi di terapie enzimatiche sostitutive mirate in grado di cambiare in meglio la qualità di vita di questi pazienti e che sostanzialmente hanno migliorato la loro aspettativa di vita.
Si prenderanno inoltre in considerazione gli angiomi e le malformazioni vascolari, anche qui un cospicuo gruppo di patologie vascolari, che spaziano da forme localizzate e poco impegnative a forme molto disabilitanti e compromissione generalizzata.
Infine, sarà focalizzata l’attenzione sulla Dermatite atopica come esempio di malattia che ha beneficiato dei nuovi orientamenti terapeutici a base di anticorpi monoclonali con risultati eccellenti e duraturi, se non risolutivi della patologia.
Insomma, tutte patologie che richiedono un duplice approccio, ospedaliero e domiciliare, con un’adeguata integrazione tra Ospedale e territorio ed una stretta collaborazione tra pediatri ospedalieri e quelli di libera scelta, per ottimizzare la gestione complessiva di questi piccoli pazienti in maniera duratura.
Programma Scientifico
Sabato, 4 giugno 2022
08:30 Registrazione dei partecipanti
08:45 Saluti delle autorità
09:00 Presentazione dell’evento - Dott. Sergio Manieri, Presidente SIP Basilicata
I° SESSIONE
Moderatori: Dott. Eustachio Sarra – Dott.ssa Carmela di Lucca
09:30 Genetica della Malattie Rare – Dott.ssa Marilena Di Giacomo
09:50 Malattia di Duchenne e Becker – Dott.ssa Lucia Ruggiero
10:10 Atrofia Muscolare Spinale – Dott. Antonio Varone
10:30 SMA: screening neonatale – Dott. Mattia Gentile – Dott.ssa Paola Orsini
11:00 Discussione - Discussant: Dott. Rocco Orofino – Dott. Biagio Modugno
11:20 Coffee break
II° SESSIONE
Moderatori: Dott. Eustachio Lapacciana – Dott. Fabio Forte
11:30 Dermatite atopica – Dott. Sergio Manieri
12:00 Angiomi e Malformazioni vascolari – Prof. Cosmoferruccio De Stefano
12:30 Discussione - Discussant: Dott. Domenico Armiento – Dott.ssa Cinzia Targiani
III° SESSIONE
Moderatori: Dott.ssa Angela Amendola – Dott. Nicola Di Lascio
12:50 Malattia di Pompe – Dott.ssa. Luciana Romaniello
13:20 Malattia di Gaucher – Dott.ssa. Maria Pia Mirauda
13:50 Discussione - Discussant: Dott.ssa Rosa Lapolla – Dott.ssa Stefania Lamanna
14:10 Light lunch
15:30 Take Home Message
16:00 Conclusioni
16:30 Questionario ECM